Помощь людям с аутизмом в Петербурге: проблемы и решения

Первое отечественное исследование распространённости расстройств аутистического спектра (РАС) провела группа учёных из университета «Сириус» под руководством доктора психологических наук Елены Григоренко. Результаты опубликованы в апреле 2026 года. В работе изучили 34 тысячи школьников от 7 до 10 лет.

Исследователи подтвердили проблему с диагностикой РАС в России: официальные данные показывают 0,041% (0,41 случая на 1000 детей), что в 29 раз ниже среднемирового показателя (3,2%). Фактически же специалистам «Сириуса» удалось выявить РАС у 2,2% детей в случайной выборке. Ранее организации опирались на оценки ВОЗ и Минздрава России — примерно 1 случай на 100 детей.

По данным Росстата, в Петербурге на 2024 год было зарегистрировано 1299 детей и 101 взрослый с диагнозом «аутизм». Депутат Законодательного собрания Петербурга Павел Крупник, который глубоко погружён в тему помощи людям с РАС, считает, что реальное число может достигать 56 тысяч. «Я думаю, таких случаев будет больше. В контексте ковида, психологических травм из-за СВО, социального неравенства и постоянного стресса. Условно: женщина беременна, муж на передовой, получил ранение или умер, она за него переживает, ребёнок может родиться с осложнениями. У матерей особенно много стресса и забот», — говорит Крупник.

Депутат регулярно посещает инклюзивные мастерские и классы, где учатся дети с РАС, и считает, что ситуацию нужно менять коренным образом. «Всё плохо устроено», — так он охарактеризовал нынешнюю систему помощи. По его мнению, удачные примеры инклюзивного образования есть, но это скорее исключение, а не система — многое зависит от конкретных людей.

Крупник уверен, что детям с аутизмом в большинстве случаев лучше учиться отдельно. Во-первых, в общем классе между особенным учеником и остальными возникает разлад: над ним могут смеяться, издеваться, считать помехой. Бывает и наоборот — ребёнок с ОВЗ может проявить агрессию. «Этому человеку нужно постоянное внимание, учеба по отдельной программе, работа с психологами. Аутист — это человек, который живёт в своём мире. И чтобы он проявил все заложенные в нём скрытые таланты, нужна определённая, сложная работа», — рассуждает депутат. Он подчеркивает важность ранней диагностики и призывает родителей не скрывать особенности ребёнка от школы.

Во-вторых, работа со стандартным классом на 30–40 человек не позволяет учителям применять особые подходы к детям с аутизмом. «Я приходил на уроки, смотрел на ребят. Я знаю, что они аутисты, они не знают, что я депутат. У нас есть такая игра. Их не выделяют, допустим, на физике: кто аутист, а кто нет. Вот я слушаю всё это и думаю: ёлки-палки, зачем ему это надо? На что он тратит время?» — рассказывает Крупник.

Депутат уверен, что большинству аутистов подходят только определённые виды работы. Ориентироваться на нейротипичных сверстников им бессмысленно, нужно искать свою траекторию. Многим хорошо даётся монотонный труд. «К примеру, в метрополитене на мойке. Заходит вагон, надо нажать кнопку, чтобы автоматически мыло. Вы пойдёте на такую работу? А есть ребята, которые могут и хотят этим заниматься», — говорит Крупник.

Сейчас, по его словам, государство вкладывает в образование аутистов большие средства, но эффект минимален, системного трудоустройства нет. Многих после школы ждёт жизнь за счёт родителей или психоневрологический интернат (ПНИ). Есть хорошие частные инициативы — мастерские «Простые вещи», инклюзивное кафе «Огурцы», центр «Место для жизни», но их недостаточно. «Если мы создадим специальные лакуны, то ребёнок может приносить пользу обществу, себе и своей семье. Насколько я знаю, в Швеции есть опыт создания целого комбината аутистов: они там учатся, получают профессию, а потом там же работают в специальных цехах. У каждого своя зарплата, своя карточка, это самостоятельные люди», — говорит Крупник.

По данным шведского государственного сервиса, основным подходом остаётся инклюзия. В школах создают специальные маленькие группы, при необходимости приглашают профильных специалистов. Работодатели получают от государства выплаты на создание условий для сотрудников с РАС. Хорошо работает обучение самостоятельности в квартирах сопровождаемого проживания — такой опыт есть и у петербургских благотворительных организаций.

Уникальный для России опыт создания отдельной среды для детей с аутизмом демонстрирует петербургская школа № 755 (Региональный центр аутизма). Там работают сильные методисты и накоплена обширная методическая база. Но такая школа одна. Чтобы выстроить полноценную систему, нужно гораздо больше высококвалифицированных педагогов с достойными условиями труда. «Сейчас выгорание страшное и у родителей детей с РАС, и у учителей. Кто-то уходит в частную практику. Необходимо повысить зарплаты, потому что за 35 тысяч лишь единицы готовы работать с особенными детьми», — отмечает Крупник.

Депутат считает важным использовать эффективные методы, в том числе зарубежные и нестандартные. «Знаете аэротрубу на Крестовском? Есть невероятные педагоги, которые занимаются там с ребятами-аутистами. Я недавно вместе с ними полетал. Страшно, и я ничего даже поделать с собой не умел. А они там финтиля выписывают! И бывает так, что это дает результаты», — рассказывает он. Некоторым детям это помогает заговорить.

Главный шаг, который Крупник сделал для изменения ситуации — помощь в создании мастерских в Сестрорецком технологическом колледже им. Мосина. Там уже есть ресурсные группы для молодых людей с ОВЗ от 16 до 25 лет, но не было материально-технической базы. После дополнительной финансовой поддержки, полученной колледжем по инициативе депутата (он руководитель фракции «Единая Россия» в горпарламенте), появятся условия для обучения операторов уборки, печатного оборудования, горничных, усилятся направления IT и кулинарии. «Образование после школы имеет большое значение для жизни аутистов. Небольшие мастерские, живущие на гранты (а я их все объехал), не дают большой надежды, так как должна быть система, а не временное трудоустройство. Мы серьезно озадачились этим вопросом, и Сестрорецкий колледж стал недостающим звеном в цепи непрерывного образования», — объясняет Крупник.

Колледж заключил соглашение с Региональным центром аутизма (школа № 755) для перенятия практик и методик. Ожидается, что с 1 сентября 2026 года молодые люди смогут заниматься в новых мастерских. Крупник отмечает, что пока такая комплексная задача не входит в полномочия ни одного государственного учреждения.

Каждая успешная история трудоустройства человека с аутизмом вселяет надежду. Крупник вспоминает два примера. Молодой человек Илья освоил работу курьером: запомнил расположение административных зданий, входы, нужные двери и теперь доставляет документы. «Он каждое утро встает в одно и то же время и приходит на работу. Ему главное — ходить и быть нужным. До обеда ходит спокойненько, его все везде там знают. Всё, что нужно, забрал, передал, сдал работу», — рассказывает депутат.

Братья Александр и Михаил жили в экстремально трудных условиях: ветхая квартира с прорванной трубой, отсутствием пола и нормальных коммуникаций. «Они замерзали в собственной квартире, в которой не было пола, в туалете была земля — я это видел своими глазами. Выжить без воды и газа было немыслимо. Но они выживали. Сейчас, несмотря ни на какие диагнозы, эти братья живут взрослой самостоятельной жизнью, сами себя всем обеспечивают», — говорит Павел Крупник.

Помочь им удалось фонду «Антон тут рядом», соцработникам и депутату. После экскурсии по фонду братья начали заниматься в столярной мастерской, затем перешли в IT-мастерскую, научились программировать и ремонтировать технику, выполнять коммерческие заказы. Крупник помог временно переселить их и отремонтировать квартиру: «Квартиру буквально изъяли из пространства. Убрали то, что изображало пол и стены. Все с нуля сделали. Это другая квартира фактически уже. Она стала более современной, красивой. Как будто в новом районе», — рассказывает Михаил. С поддержкой фонда братья устроились в региональный офис «Газпром нефти», где занимаются разметкой фотографий для обучения нейросетей АЗС. «Когда получилось устроиться, обрадовался — это было неожиданно, моя первая работа. Мне нравится всё новое, поэтому новые задачи решались легко», — добавляет Александр.

Директор Ресурсного центра «Антон тут рядом» Полина Толстова отмечает, что братья зарекомендовали себя как интересные и разносторонние молодые люди: с ними можно обсудить кино, Петербург, они увлекаются фотографией, выставками и музеями.

Фонд «Антон тут рядом» начался с центра на Троицкой, открытого Любовью Аркус в 2013 году после выхода одноимённого фильма. Там проходят занятия в мастерских и встречи коммуникативных групп. Позже открылся Центр сопровождаемого трудоустройства на Невском проспекте с мастерскими, танцевальной лабораторией, условиями для репетиций оркестра и психологических консультаций.

Изначально фонд занимался только взрослыми с РАС, затем подключились подростки, а во время пандемии запустили детский проект. Цель — создать инклюзивную среду с необходимым уровнем поддержки. «Инклюзивная модель оправдала ожидания: детям в ней комфортно. Сейчас в консультационной службе вместе с родителями мы разбираем конкретные ситуации, чтобы понять: кому больше подходит инклюзивная среда, кому малые группы в коррекционной школе, ресурсный класс в общеобразовательной школе, надомное или семейное образование. Здесь нет универсального решения», — объясняет Полина Толстова.

В 2023 году инклюзивный детский сад закрыли, переформатировав его в Ресурсный центр по вопросам аутизма — первый в городе. Фонд получил от города помещения на Заозерной улице в социальную аренду. В апреле 2026 года начался переезд на новую площадку. К осени завершится ремонт в помещении для адаптивной физкультуры, сенсорной интеграции, индивидуальных и групповых занятий.

У фонда есть квартира сопровождаемого проживания и несколько десятков проектов: онлайн-курсы для специалистов, конференции, юридическая помощь, содействие трудоустройству, музыкальный фестиваль (в 2026 году пройдёт 26 августа в «Севкабель Порту»). Сейчас фонд делает упор на экспертные консультации, научный подход и доказательные практики. «За время нашей работы несколько тысяч человек обратились в фонд за помощью и заполнили заявку, чтобы встать в лист ожидания. К сожалению, мы не можем принять такое количество людей на свои программы, для этого наших ресурсов недостаточно», — говорит Толстова.

Специалисты фонда консультируют людей из разных регионов. Иногда после консультаций родители создают свои чаты и даже НКО. «Чтобы полностью удовлетворить запрос, понадобилось бы открыть много площадок фонда в каждом районе города. У нас такой возможности нет. Масштабировать наш опыт на государственные начала невозможно, пока в системе образования не будет профильных программ с доказательными практиками», — поясняет Толстова.

К практикам с доказанной эффективностью относятся прикладной анализ поведения, системы альтернативной и дополнительной коммуникации, адаптивная физическая культура, коммуникативные группы, методики визуальной поддержки. Пока многое зависит от энтузиазма родителей и сотрудников школ. Например, одна мама добилась создания ресурсного класса для аутистов в общеобразовательной школе, сотрудничества с поведенческим специалистом и даже сделала дружелюбным к аутизму церковный приход, который посещает с сыном: на экскурсии в фонде был представитель храма, и теперь сотрудники церкви обучаются на курсе для помогающих специалистов.

Новое направление фонда — адресная помощь пожилым родителям детей с аутизмом, проект «Родители тут рядом». Цель — подстраховать семьи в трудных ситуациях, когда близкие болеют или умирают. «Первый сбор открывали для Евгения и его близких. У его мамы диагностировали рак, она не могла водить сына на занятия. Они восстановили общение с отцом, но у того возникла проблема с ногой, не было возможности ни зарабатывать, ни водить Евгения на занятия. Молодой человек не умел самостоятельно ухаживать за собой в 17 лет. Ему необходимо было ходить на занятия, чтобы научиться этому», — вспоминает Толстова. Специалисты фонда обучали Евгения бытовым навыкам, предоставляли юридические и психологические консультации. Сбор помог семье.

Среди сотен других историй — история аутичного художника, который пришёл в подростковый проект фонда, работал в кулинарной и керамической мастерских, а после выпуска его заметили кураторы выставок. Сейчас он развивает свой арт-проект как независимый художник. «Нужно больше фондов. Больше поддержки родителям, учителям, возможностей для образования и трудоустройства аутичных людей. Если тенденции сохранятся, дальше будет лучше. Нужны разные гибкие форматы, кому-то точно подойдет то, что уже существует», — рассуждает Толстова.

Она отмечает, что самой нежелательной перспективой для человека остаются ПНИ. Идея распределённой опеки (разделение опеки между несколькими лицами или организациями) могла бы защитить людей в интернатах, но Госдума отклонила соответствующий законопроект в 2025 году.

Ещё один заметный инклюзивный проект в Петербурге — мастерские «Простые вещи», созданные психологом Машей Грековой. В 2018 году на президентский грант закупили оборудование: швейные машинки, технику. Помещение предоставил неравнодушный бизнесмен. Со временем появились столярная мастерская, инклюзивное кафе «Огурцы», цветочный магазин «Растим», пространство «Нормальное место» (работало в «Севкабеле» с мая 2022 по июль 2025 года, затем закрылось; сейчас думают о перезапуске в другой модели, возможно, не в Петербурге).

В мастерских соотношение людей с особенностями и нейротипичных — от трёх-пяти к одному (педагог). В кафе — один помощник с особенностями к двум обычным сотрудникам. «Внутри нашей философии не нужно иметь специального образования, чтобы научиться взаимодействовать с людьми. У нас есть специалисты в команде, которые помогут разрулить сложные ситуации, есть дополнительное обучение», — отмечает Грекова. Примерно 30% сотрудников с особенностями имеют РАС.

В 2025 году некоторые сотрудники «Простых вещей» создали профсоюз для улучшения условий труда. «У нас есть регулярные встречи. В целом профсоюз — инициатива хорошая. Можно ли было не ввязываться в бюрократию и документы? Мне кажется, да. Но, может быть, тогда это выглядело единственным вариантом. У нас появилось больше регламентов и структуры. Правда финансово мы просели за прошлый год, так что в смысле благополучия такое изменение нам не помогло», — делится Грекова.

Попасть в «Простые вещи» непросто: сначала собеседование, две недели испытательного срока, затем социальный педагог и ведущие мастерских принимают решение. Не берут людей с агрессивным поведением, тех, кому постоянно нужен сопровождающий, или без мотивации. «Зачем нам заставлять кого-то приходить на работу, если есть много тех, кто мечтает делать это хотя бы раз в неделю?» — объясняет Грекова.

Сотрудники не обязаны оставаться, но многие работают подолгу. Есть примеры, когда человек через пять лет уходил в другое кафе, но возвращался. Один из сотрудников до «Простых вещей» жил в ПНИ, сейчас снимает квартиру и полностью обеспечивает себя, хотя сохраняются трудности с речью. «Его стиль жизни значительно изменился, самоощущение тоже», — отмечает Грекова.

Есть история девушки из Краснодара, которая переехала в Петербург и стала «звездой мастерских»: работает и в мастерских, и в «Растим», и в «Огурцах», ходит в театральные студии, поёт, у неё появились отношения. Другой пример — Даня, пришедший в 16 лет, работал в столярке, помогал открывать «Огурцы», теперь самостоятельно работает баристой и в обычном модном кафе, стал профессионалом и может обучать других. «Сейчас, с учетом актуальных социальных, экономических и политических обстоятельств, мы хотели бы выстроить систему из маленьких бизнес-ячеек, которые поддерживали бы нас и помогали двигаться дальше», — говорит Грекова о планах.