Россия ограничивает доступ к генетическим данным

Государственная Дума 17 февраля единогласно приняла закон, ограничивающий передачу популяционных генетических данных иностранным государствам и гражданам. Совет Федерации одобрил этот документ на следующий день.

С 1 сентября 2024 года размещение в интернете или передача за рубеж информации, полученной в результате генетических исследований более трёх человек, будет запрещена. Под ограничения попадают также научные публикации в любых журналах.

Специалисты заявляют, что такие меры обесценят до 70% отечественных научных разработок в области генетики. Некоторые сравнивают ситуацию с периодом, когда генетика в СССР находилась под запретом.

Андрей Глотов, доктор биологических наук, заведующий отделом геномной медицины НИИ акушерства и гинекологии имени Д. О. Отта, объяснил последствия нового закона.

«Если буквально воспринимать норму, прописанную в законе, то с 1 сентября в России запрещено размещение популяционных данных в интернете, в средствах массовой информации, к которым может иметь доступ любой иностранец», — сказал Глотов.

По его словам, закон фактически запрещает создание и использование открытых баз генетических данных, кроме формируемого Национального банка. Это приведёт к закрытию существующих проектов, таких как «100 000+Я» (совместный проект Роснефти и МГУ) и базы данных популяционных частот ФМБА.

Глотов отметил, что популяционные частоты — essential инструмент для генетиков. Без доступа к ним невозможно проводить точную диагностику, особенно при редких заболеваниях, когда нужно решить, назначать дорогостоящее лечение или нет.

Закон также затруднит семейный генетический анализ, поскольку исследование минимум трёх человек — родителей и ребёнка — теперь попадает под ограничения.

Федеральная программа неонатального скрининга на 36 врождённых заболеваний, по мнению специалиста, потеряет часть эффективности, если результаты нельзя будет публиковать и обсуждать в научном сообществе.

В пояснительной записке к закону говорится об угрозах безопасности, включая возможность создания генетического оружия. Однако Глотов считает, что для таких опасений нет оснований. «Нет никаких предпосылок для того, чтобы оно появилось», — заявил он.

Учёный обратил внимание на парадокс: за рубежом, например в Германии, где живут 2 миллиона русскоязычных, и в Эстонии, где в биобанке хранится около 350 тысяч генотипированных образцов, уже накоплены значительные объёмы генетических данных. Таким образом, ограничения внутри страны не помешают иностранным исследованиям, но лишат российских специалистов доступа к собственным данным.

Глотов выразил надежду, что закон будет доработан с участием научного сообщества, иначе его реализация противоречит Федеральной научно-технической программе развития генетических технологий, продлённой до 2030 года.