Два брата нуждаются в помощи для лечения талассемии

Братья Исмоил и Усмон Исоевы, которым 3 и 2 года соответственно, борются с тяжелым наследственным заболеванием крови — большой бета-талассемией. Для успешной трансплантации гемопоэтических стволовых клеток им необходим препарат, который не оплачивается по программе обязательного медицинского страхования. Стоимость лекарства составляет 721 474 рубля, что неподъемно для многодетной семьи.

Бета-талассемия — это генетическое нарушение, при котором организм не может производить полноценный гемоглобин. Без лечения дети страдают от анемии, усталости, повреждения внутренних органов. Единственным способом поддержать жизнь до трансплантации являются регулярные переливания крови, но они приводят к накоплению железа, что еще больше вредит здоровью.

Первые симптомы появились у Исмоила в шесть месяцев: он перестал есть, терял вес, а гемоглобин упал до 65 г/л. С тех пор он зависит от переливаний крови. В ноябре 2024 года ему провели трансплантацию стволовых клеток от отца, но возникли осложнения: поражение печени, пневмония, а в декабре случилась клиническая смерть. После реанимации трансплантат не прижился, и мальчика ввели в медикаментозную кому. В июле 2025 года он перенес грибковую пневмонию и провел 10 дней в реанимации. Сейчас Исмоил готовится ко второй трансплантации, на этот раз от матери.

У Усмона симптомы проявились в три месяца: вялость, бледность, гемоглобин 59 г/л. Ему также диагностировали большую бета-талассемию. Сейчас двухлетний мальчик проходит химиотерапию в подготовке к первой трансплантации стволовых клеток.

Лечение братьев проводится в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой по ОМС, но необходимый препарат «Джакави» не входит в список оплачиваемых государством. Лекарство требуется для минимизации риска отторжения трансплантата и реакции «трансплантат против хозяина», особенно критично для Исмоила после первой неудачной попытки.

«Данный препарат необходимо применять перед проведением трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. Так как сейчас мальчикам регулярно делают переливания крови, есть риск появления антител и отторжения имплантата. Для Исмоила это особенно критично: после первой ТГСК у него образовались антитела к донорскому костному мозгу. „Джакави“ помогает минимизировать риск опаснейшей реакции „трансплантат против хозяина“ и повышает шансы на приживление новой иммунной системы», — пояснила лечащий врач братьев Дарья Олеговна Пустовая.

Семья Исоевых исчерпала все финансовые ресурсы за годы лечения. Мать одна воспитывает четверых детей, пока отец работает. Для оплаты препарата они обратились в благотворительный фонд «Помощь» из Санкт-Петербурга, который открыл сбор средств.

«Я очень прошу всех неравнодушных людей помочь нам. Исмоил уже столько пережил: клиническая смерть, кома, реанимация… Он заслужил шанс на жизнь. А Усмон даже не начал жить по-настоящему, без этих капельниц. Мы не можем сами собрать нужную сумму, но очень хотим, чтобы наши мальчики просто стали обычными детьми», — говорит мама мальчиков.

Сбор средств на лечение братьев продолжается.