18-летней Софии снова грозит остановка терапии

Параничева София, 18 лет, страдает врождённым пороком сердца, открытым артериальным протоком и лёгочной гипертензией. Для поддержания жизни ей требуется постоянный приём препаратов. Недавно бесплатное обеспечение прекратилось, а купить лекарства самостоятельно семья не в состоянии — таблеток осталось на несколько дней. Стоимость курса терапии составляет 268 тысяч рублей.

Диагноз Софии поставили не сразу. После рождения врачи считали девочку здоровой, но вскоре у неё начали синеть губы, руки и ноги, она задыхалась. Более двух недель в больнице не могли определить причину. По совету других родителей мать обратилась в Центр сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева. Там выявили первичную лёгочную гипертензию, открытый артериальный проток, открытое овальное окно и недостаточность кровообращения. Операция была невозможна из-за высокого давления в лёгочной артерии — у Софии оно превышало 140 мм рт. ст. при норме 25. Время для хирургического вмешательства было упущено.

Врачи подобрали медикаменты, снижающие давление в лёгочной артерии. Терапия оказалась эффективной: последующие годы София посещала детский сад, училась в школе на дистанционке, завела друзей. Она не могла бегать и поднималась по лестнице с одышкой, часто лежала в больнице для корректировки лечения, но продолжала жить и строить планы.

Изначально лекарства выдавались льготно. С конца 2022 года начались перебои: либо предлагали дженерики, вызывающие побочные эффекты, либо вовсе отказывали. Мать обратилась в петербургский благотворительный фонд «Наташа», который помогает детям и взрослым с такими патологиями. Фонд открыл сбор средств, в том числе при участии читателей издания. Благодаря этому София смогла получать лечение в 2023 и 2024 годах, а затем льготное обеспечение временно восстановилось.

Две недели назад ситуация повторилась: выдача препарата прекратилась, дата возобновления неизвестна. Родители пытаются добиться льготного обеспечения, но пока безуспешно. Запас таблеток закончится через несколько дней, а прерывание терапии грозит необратимыми последствиями. Фонд «Наташа» вновь объявил сбор средств в надежде на помощь неравнодушных людей.