Здоровье эксклюзив «По документам я не больна»: история танцовщицы, у которой отказали ноги. Ей четыре года не ставят диагноз

«По документам я не больна»: история танцовщицы, у которой отказали ноги. Ей четыре года не ставят диагноз

Сначала Анжелика Доброва из Перми ходила с тростью, но вскоре ей пришлось пересесть в инвалидную коляску

На фото слева Анжелика исполняет восточный танец. На фото справа она сейчас

К нашим коллегам из 59.RU обратилась 35-летняя бывшая преподавательница танцев Анжелика Доброва из Перми. С января этого года она прикована к инвалидной коляске. В 2020 году у нее стали отказывать ноги, болезнь очень быстро прогрессировала, и от уроков танцев пришлось отказаться. За эти четыре года врачи так и не смогли поставить Анжелике точный диагноз, без него ей отказывают в инвалидности. Работу молодая женщина потеряла и вынуждена существовать на пенсию бабушки и помощь от матери. Журналист 59.RU Вероника Свизева разбирались в этой непростой истории.

Танцовщица без ног

Анжелика Доброва — красивая молодая женщина. Она пригласила нас к себе в гости, чтобы рассказать свою историю. В ее квартире всё приспособлено, чтобы можно было проехать на инвалидной коляске. Несмотря на летнюю погоду, Анжелика в теплых шерстяных гетрах: ноги постоянно мерзнут.

Половину жизни она посвятила танцам. Еще четыре года назад Анжелика профессионально исполняла восточные и латинские танцы, выступала на сцене, была преподавателем социальных танцев — это внеконкурсная версия латиноамериканских танцев — фокстрота, танго, свинга, ча-ча, бачаты, сальсы.

Анжелика уже приспособилась управлять подержанной коляской, хотя она ей великовата

«Это были первые звоночки»

Теперь жизнь Анжелики разделилась на две части — до и после болезни. Во время пандемии ее секцию танцев в доме творчества временно закрыли, в июне 2020 года Анжелика вновь вышла на работу, но проработала только месяц. В левой ноге в области колена начались резкие сильные боли.

— У танцоров часто бывают растяжения, и мы на это сильно не обращаем внимание, поэтому поначалу я не придала значения этим ощущениям. Думала, что это защемление нерва, — говорит она. — Но это были первые звоночки.

Боли не проходили, танцовщица не могла опираться на левую ногу, всё это отдавало резкой болью в голени. Анжелика стала ходить с тростью, чтобы не опираться на проблемную ногу.

Она обратилась в поликлинику к терапевту, ревматологу и неврологу. Терапевт направила Анжелику на МРТ спинного мозга и позвоночника. После МРТ ей рекомендовали сходить на консультацию к неврологу. К нему Анжелика долго не могла попасть из-за отсутствия «окошек», и ей пришлось обращаться к платному специалисту.

Летом 2021 года она уже не могла ходить с тростью, болезнь прогрессировала с пугающей скоростью. Ноги стали отказывать, ей пришлось пользоваться костылями.

— Я ходила к ревматологу не один раз, мне она говорила, что у меня колено и сустав в порядке, — вспоминает собеседница. — Но со временем ноги стало сводить, было трудно разгибать.

Ревматолог в платной клинике выдал предположительный диагноз — деформирующий артроз коленных суставов (ДОА). Это сложная патология коленного сустава, при котором необратимо изнашиваются хрящи, поверхности костей, связки, мениски. Медик направила Анжелику на рентген, но артроз не подтвердился.

— Медики платных клиник мне прямо говорили, что могут написать только предположительный диагноз и выписать препараты, за которые они не несут ответственности, — отметила собеседница. — Официального диагноза у меня нет.

Анжелика много лет посвятила танцам, а потом стала преподавать их

«Начали отключаться мышцы»

Невролог в частной клинике написал совсем другие предположительные диагнозы: рассеянный склероз цереброспинальной формы и нижний спастический парапарез.

Цереброспинальная форма рассеянного склероза — форма с образованием склеротических бляшек в спинном и головном мозге, симптомами поражения органов зрения, вестибулярного аппарата. Спастический парапарез — группы редких наследственных заболеваний, которые вызывают слабость и ригидность (отсутствие реакции) мышц ног.

Анжелика принесла все эти заключения терапевту в поликлинику, та направила девушку в Пермский краевой центр рассеянного склероза. После обследования в центре Анжелике поставили несколько предположительных диагнозов. Среди них — неуточненный рассеянный склероз: это заболевание, при котором иммунная система атакует ткани головного и спинного мозга. Это выражается в проблемах со зрением, утомляемости, нарушениях ходьбы и равновесия, а также онемении и слабости в руках и ногах.

Анжелика говорит, что за эти четыре года ее мышцы «превратились в кашу»

Также под знаком вопроса Анжелике написали еще несколько диагнозов: неуточненное поражение центральной нервной системы (это патологическое состояние, при котором головной мозг не функционирует полноценно), соматоформное расстройство, дебют заболевания соединительной ткани (изменения в суставах) и гипермобильность в суставах.

Соматоформные расстройства — группа психических расстройств невротического происхождения. Люди, страдающие таким расстройством, склонны жаловаться на физическое недомогание и настойчиво требовать проведение медицинских обследований. Они самостоятельно изучают болезни, которые сопровождаются сходными с переживаемыми ими симптомами, и не доверяют врачам. Синдром гипермобильности суставов — заболевание соединительной ткани, при котором у человека слишком ослаблены связки. Например, при таком нарушении человек может выгибать назад колени или локти.

— Мне становилось всё хуже, а мне ставили всевозможные неточные диагнозы, — жалуется собеседница.

В платной клинике ей порекомендовали наблюдаться у невролога по месту жительства. По словам Анжелики, далее она не получила ни лечения, ни диагностики.

«Вы просто не хотите ходить»

В январе 2024 года Анжелика пересела в инвалидную коляску. Ноги не слушались, ходить на костылях стало невозможно. Обычный выход во двор на костылях она сравнила с походом в горы на 10 километров: накатывала страшная слабость, из-за которой Анжелика могла спать целый день.

В частной клинике ей сделали электронейромиорографию — проверили проводимость нервных импульсов в ноге, чтобы узнать, насколько ноги «живые». Оказалось, что конечности сохранили чувствительность. Медики предположили, что, возможно, проблема в поясничном отделе или в крестце позвоночника, что дает отек на ноги.

— Врачи мне до сих пор говорят: «У вас боль неясного генеза», — отмечает собеседница. — Мои мышцы не могут нормально работать. Потом как-то на платном УЗИ в очередной частной клинике мне стали выдвигать версии, что ноги отстегиваются из-за моей мочекаменной болезни, которая обострилась после ковида, а почки дают осложнения на ноги. Но всё это тоже было предположением. Мочекаменка у меня с 23 лет, и все эти годы с ногами никак не связана. В другой платной клинике мне однажды сказали, что у меня психосоматика, мол, «вы сами себе это придумали в голове, вас так пандемия подломила, что вы просто не хотите ходить».

Анжелика возмущена этими словами. Говорит, что пересела в коляску, потому что перестала ощущать опору в ногах — из-за того, что она не чувствует мышцы, ей стало страшно ходить.

— Сейчас я вообще не могу разогнуть ноги, они у меня застыли под углом 60 градусов и не разгибаются, — показывает Анжелика. — У меня мышца работает только в спазм, а в расслабление она не уходит. Мне говорили: лечитесь от защемления, сходите на иголочки, на массажик, всё пройдет, но боли только усилились. Они были разные, режущие, колющие. Потом у меня ухудшилось общее состояние, сил не хватало ни на что, начали отключаться мышцы на разных частях ног.

«Я успела пожить, а теперь я пытаюсь приспособиться»

Анжелика попыталась оформить инвалидность, но без официального диагноза ей отказали, а его за четыре года так и не поставили. По словам нашей собеседницы, сейчас ее лечение состоит только из приема обезболивающих препаратов. В стационар на обследование ее не положили: сначала была пандемия, потом не было мест, потом не было показаний: анализы крови у Анжелики в норме.

— По документам я не больной человек, у меня нет инвалидности, — говорит Анжелика. — Но я и не здоровый человек. Проблема в том, что ноги чувствительность сохраняют, но любое движение я ощущаю, как будто мне их ломают. А мне говорят: «Потерпи, молчи, не высовывайся». Ко мне терапевт поликлиники приходила на дом и говорила: «Встаньте, покажите, что вы не можете ходить». Я встаю, пытаюсь опираться, но не могу стоять. Это же издевательство. Такое отношение меня полностью подавило.

С начала лета Анжелика не может выходить из дома: она живет на четвертом этаже, а лифт уже третий месяц находится на реконструкции. На первом этаже дома есть пандус, но, по словам собеседницы, он не соответствует нормам: рядом нет поручня, у пандуса слишком резкий наклон. Анжелика пробовала спускаться, но ее мама на таком склоне даже не могла сдвинуть коляску. Это получилось сделать только с помощью мужчины.

Лифт в доме Анжелики на ремонте
Так выглядит пандус для инвалидов в доме, где живет Анжелика. До поручня дотянуться невозможно, а склон девушка называет слишком крутым

Анжелика интересовалась услугами частного такси, которые перевозят лежачих пациентов до больницы: за один час перевозки там просят шесть тысяч рублей. Оставшись без работы, Анжелика вынуждена жить на пенсию бабушки, ей помогает мама, которая работает охранницей. И на ее плечах не только дочь, но и сын — год назад родной брат Анжелики попал в ДТП, из-за травмы позвоночника он тоже прикован к инвалидной коляске.

— Маме очень тяжело, — говорит Анжелика. — Бывают истерики и у меня в том числе, но мы друг друга поддерживаем.

Анжелика признаётся, что скучает по работе преподавателя, скучает по танцам. Но за эти четыре года она смирилась с тем, что, скорее всего, не сможет танцевать на сцене.

— К сегодняшнему моменту я уже все стадии прошла, сейчас у меня, наверно, стадия принятия, — говорит она. — У меня есть огромная благодарность, что я вообще когда-то танцевала, что в моей жизни были сцена и танцы, мои ученики. Это уже большое счастье. То есть мне жаловаться тут не на что, я успела пожить, а теперь я пытаюсь приспособиться к тому, что есть сейчас.

Анжелика подолгу смотрит во двор своего дома
За окном — кусочек прежней жизни

Ответ Минздрава

Мы направили запрос в краевое министерство здравоохранения с просьбой прокомментировать, почему Анжелике Добровой не могут поставить диагноз.

— Пациентка осмотрена врачом на дому, ей назначены анализы, — ответили в Минздраве Прикамья. — Медицинским учреждением планируются дополнительные обследования, чтобы составить дальнейшую тактику лечения.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
0
Пока нет ни одного комментария.
Начните обсуждение первым!
ТОП 5
Мнение
Проехали вдвоем 9000 км на авто. Подруги три недели колесили по Монголии и потратили всего 150 тысяч рублей
Анонимное мнение
Мнение
«Кто-то невидимый разрывает тебе мышцы на ногах»: переболевшая рассказала о злобном вирусе, который косит всех вокруг
Анонимное мнение
Мнение
Нейросеть «Пелевин». Рецензия на новую книгу «Круть»
Сергей Князев
Мнение
Убрать Дарвина, или Родительское собрание как форма пытки
Лебедев Денис
Руководитель отдела "Бизнес"
Мнение
«Многие не выдерживают и идут к частникам»: врач — о работе в городской поликлинике
Анонимное мнение
Рекомендуем
Объявления