«Жить хочется в любом возрасте»: помощь Екатерине

У Екатерины Журбы из Санкт-Петербурга выявили редкое заболевание — идиопатическую лёгочную гипертензию (ИЛГ), которая без правильного лечения может привести к летальному исходу. Врачи подобрали препарат, который сдерживает развитие болезни, однако его стоимость делает лечение недоступным для женщины.

До болезни Екатерина вела обычную жизнь и не жаловалась на здоровье. Несколько лет назад она начала замечать, что даже привычные действия — подъём по лестнице или домашние дела — даются с трудом. Состояние ухудшалось: появились синюшность пальцев и лица, головокружение и нехватка воздуха. После долгих обследований у разных специалистов прозвучал диагноз «идиопатическая лёгочная гипертензия», о котором женщина раньше даже не слышала.

ИЛГ — одна из форм лёгочной артериальной гипертензии, относящаяся к орфанным болезням. В мире ежегодно регистрируется около шести случаев на миллион взрослых. Патология характеризуется повышением давления в лёгочной артерии, соединяющей сердце и лёгкие. В норме среднее давление там не превышает 20 мм рт. ст., но при ИЛГ оно возрастает в разы. Это увеличивает нагрузку на сердце, оно расширяется и может внезапно остановиться. Причины развития заболевания до сих пор точно не установлены.

Во время катетеризации у Екатерины зафиксировали давление в лёгочной артерии свыше 140 мм рт. ст., а сердце увеличилось вдвое. Болезнь прогрессировала стремительно, из-за чего женщине оформили бессрочную инвалидность. Кардиологам удалось подобрать эффективную терапию, и состояние удалось стабилизировать.

Однако назначенный препарат, который должен предоставляться льготно, Екатерина получала с большим трудом: долгое время его приходилось покупать за собственные деньги. После настойчивых обращений женщине удалось добиться льготного обеспечения, но лекарство поступит только через несколько месяцев. До этого срока ещё нужно дожить.

Сейчас Екатерина не может позволить себе приобретать препарат самостоятельно: семья не поддерживает её, а зарплаты хватает лишь на базовые нужды. В поисках выхода она обратилась в благотворительные организации. Помощь предложил петербургский фонд «Наташа», который поддерживает пациентов с аналогичными заболеваниями по всей России. Организация открыла сбор средств для Екатерины.

В фонде подчеркнули: «Помочь взрослому человеку готовы не все. И даже не все фонды готовы взяться за эту помощь. Но ведь жить хочется в любом возрасте».

Стоимость лекарственной терапии — 180 000 рублей.