Россия в топ-5 стран по уровню орфанной помощи женщинам

На полях международного форума «Редкие женщины», прошедшего 24 апреля в Москве, обнародован рейтинг стран по интегральному показателю, который оценивает системную защищенность и поддержку женщин в сфере орфанной помощи. Российская Федерация вошла в топ-5. Исследование провели благотворительный фонд «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины».

Форум «Редкие женщины» впервые поставил в центр внимания не диагноз, а женщину — мать ребенка с редким заболеванием. В нем очно участвуют более 400 человек из 15 стран, еще около 5 тысяч подключились онлайн. Трансляция ведется на восьми языках. Среди участников — представители науки, медицины, пациентских организаций, органов власти и бизнеса.

Методология исследования охватила 33 страны в шести регионах мира: Европа, Северная Америка, Латинская Америка, Азия, Ближний Восток и Африка. Интегральный показатель складывался из пяти ключевых критериев: государственная политика в сфере орфанных заболеваний, разнообразие форм финансовой поддержки семей, медицинская инфраструктура и реабилитация, уровень участия НКО, а также дополнительные факторы (образование, соцподдержка, трудовые преференции, налоговые льготы и прочее).

Анализ показал, что системы помощи различаются не столько набором мер, сколько степенью их взаимосвязи. Выделены две модели: комплексная и фрагментарная. Комплексная подразумевает согласованную государственную архитектуру, где медицина, уход и соцподдержка связаны едиными механизмами. Примеры — Франция (база BNDMR), Нидерланды (персональный бюджет PGB), Дания (персональный консультант и компенсации родителям). Фрагментарная модель характеризуется отдельными мерами, но отсутствием единого маршрута: Бразилия, Китай, Индия.

Во многих странах достигнут прогресс в ранней диагностике, но доступ к лечению остается неравномерным, финансирование не полностью покрывает нужды семьи. Ключевая нагрузка ложится на женщину: она координирует уход, взаимодействие с врачами, соцслужбами, школой, часто жертвуя карьерой. По практическим данным, женщины в таких семьях теряют от 3 до 10 лет трудового стажа, многие не возвращаются к прежней занятости.

«Мы долго строили систему, обслуживающую диагноз. Но в реальности система держится на женщине — на её ресурсе, способности принимать решения и выдерживать эту нагрузку каждый день», — говорит учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова). «Наша задача — вернуть женщине её жизнь, чтобы появился ресурс на поддержание устойчивости всех систем, с которыми она взаимодействует», – добавляет она.

«Можно построить самую дорогую систему лечения, но, если в ней нет места для человека, который каждый день удерживает эту систему на уровне семьи, она не будет работать так, как должна», – объясняет Алёна Ярцева (Куратова).

Проект «Редкие женщины» реализуется фондом «Дети-бабочки» с 2022 года, а к 2025 году вырос в самостоятельную организацию. Это первая в России системная модель комплексного медико-социального сопровождения матерей детей с редкими заболеваниями. Цель — не только кризисная поддержка, но и восстановление субъектности женщины, её внутреннего ресурса, способности принимать решения, права на собственную жизнь, чтобы семья перешла от постоянного реагирования на диагноз к устойчивой жизни.