
У мальчика диагностирована структурная эпилепсия и задержка психоречевого развития. Для избавления от приступов использовали все доступные методы, включая операцию на головном мозге, но она не помогла. Родители продолжают бороться: Стёпа регулярно проходит реабилитацию, и вскоре ему предстоит очередной курс. Однако финансовые ресурсы семьи уже истощены.
Стёпа — второй долгожданный ребёнок в семье Ершовых. Беременность протекала нормально, но роды оказались тяжёлыми из-за тугого обвития пуповиной вокруг шеи. Мальчик появился на свет с высокими показателями по шкале Апгар (8–9 баллов), но при выписке получил диагноз «аноксическое поражение центральной нервной системы».
Уже на первом месяце жизни родители заметили тревожные признаки: вялость, плохой аппетит и сон, неуверенное держание головы. Их также насторожили разные зрачки. Обследование в офтальмологическом отделении Педиатрического университета выявило врождённую колобому, которая, к счастью, не повлияла на зрение.
Неврологи связывали симптомы с последствиями тяжёлых родов. Однако в три месяца у Стёпы начались судороги — до 3–4 раз в день. В Тихвинской больнице диагностировали эпилепсию и направили в детскую клиническую больницу Санкт-Петербурга.
Результаты комплексного обследования шокировали семью: генерализованная структурная эпилепсия с подозрением на генетический синдром, врождённый порок развития головного мозга.
Мама Стёпы вспоминает: «Когда нам озвучили диагноз, земля ушла из-под ног. Было очень тяжело принять, что наш сын не такой, как все. Но поддержка близких и вера в Стёпу не давали мне опускать руки».
Мальчику быстро подобрали терапию, и через месяц приступы прекратились. Стёпа начал осваивать новые умения: есть с ложки, вставать на четвереньки, ползать, держать игрушки.
Но в два года болезнь вернулась с новой силой. Семья оплатила полное секвенирование генома, которое не выявило генетических аномалий. Эффективную противосудорожную терапию подобрать не удалось.
В ноябре 2024 года родители согласились на операцию на головном мозге как на последний шанс. После неё возникли осложнения, потребовалось повторное хирургическое вмешательство. Последовали реанимация, отёк мозга, потеря всех ранее приобретённых навыков. Почти два месяца ада — и мальчика выписали домой.
К сожалению, операция не избавила от приступов. Всё пришлось начинать заново.
«За четыре года борьбы мы продали квартиру мужа, которая досталась ему от матери. Регулярные реабилитации, дорогостоящие препараты и поездки по больницам требовали огромных денег. Но мы не опускаем руки», — говорит мама Стёпы.
Сейчас мальчику необходим продолжение комплексной реабилитации в одном из медицинских центров Санкт-Петербурга. Стоимость курса составляет 298 200 рублей. Семья не может самостоятельно оплатить лечение и обратилась в благотворительный фонд «Алёша», который открыл сбор средств.
В фонде заявляют: «Прямо сейчас малышу нужна поддержка, чтобы продолжать бороться за полноценную самостоятельную жизнь».


