Юле Опариной с нейробластомой нужен Ивилфин

С рождения Юля Опарина борется с нейробластомой. Девочке 12 лет, за её плечами — курсы химиотерапии и несколько трансплантаций костного мозга. Чтобы закрепить результат и остановить распространение болезни, врачи назначили лекарственную терапию. Получить препарат за государственный счёт нельзя.

Впервые о нейробластоме Юле сообщили, когда ей было меньше двух лет. Заболевание отступало и возвращалось. За годы лечения семья сменила несколько городов и больниц: Кемерово, Москва, сейчас — Петербург. Юля перенесла десятки курсов химиотерапии, сложные операции и три пересадки костного мозга.

Недавно у девочки остался единственный близкий человек — старшая сестра Полина. Разница в возрасте между сёстрами символическая: ровно одиннадцать лет, одиннадцать месяцев и одиннадцать дней. По характеру они противоположны: чуткая и мягкая Полина, дерзкая и шумная Юля, которая даже в больничной палате не теряет присутствия духа. Сейчас сёстры — опора друг для друга, небольшая сплочённая команда, борющаяся за жизнь Юли.

В мае 2026 года Юля перенесла третью пересадку. Донором стала старшая сестра. Чтобы закрепить результат, необходима лекарственная терапия. Но нужный препарат за госсчёт не получить.

«В связи с крайне высоким риском повторного прогрессирования нейробластомы у пациентки с двумя поздними системными рецидивами в анамнезе было принято решение назначить терапию препаратом Ивилфин. Несмотря на достигнутый частичный ответ после второй алло-ТГСК, у Юли сохраняется минимальное поражение костного мозга (менее 1%). Для нас терапия Ивилфином — шанс закрепить результат трансплантации и не допустить дальнейшего распространения болезни. Однако данный препарат в пероральной противоопухолевой форме в России не зарегистрирован и в перечень ЖНВЛП не входит. Закупить его по ОМС или за счёт бюджетных средств для указанного выше показания нельзя», — говорит Ольга Порошенко, детский врач-онколог.

Лекарство стоит почти полтора миллиона рублей. Таких денег у сестёр нет. За помощью они обратились в петербургский благотворительный фонд «свет.дети», который открыл сбор средств. На данный момент собрано около 300 тысяч рублей.