Дане из Петербурга нужна помощь с редким заболеванием

До болезни Даниил Остапенко из Санкт-Петербурга рос активным и добрым ребёнком. Он занимался шахматами, английским, плавал в бассейне, выступал на концертах, катался на велосипеде и самокате. В детском саду мальчик часто был лидером среди сверстников, защищал слабых и старался помогать другим.

«Перед тем как заболел, у него был день рождения. Задувая свечи на торте, Даня загадал: „Хочу, чтобы все были живы и здоровы, чтобы все были хорошие, а плохих — не было“», — вспоминает мама Наталья.

Летом 2024 года Даня гостил у бабушки в Беларуси, и родные заметили, что он стал часто падать и терять координацию. Состояние ухудшалось стремительно. 18 июля мальчик перестал ходить, 19 июля — есть, 20 июля — говорить, а 21 июля мама в последний раз увидела его осознанное движение: он послал ей воздушный поцелуй.

Всего за несколько недель здоровый ребёнок утратил способность самостоятельно двигаться, говорить и принимать пищу. После долгих обследований врачи поставили редчайший диагноз — подострый склерозирующий панэнцефалит. Это тяжелое осложнение кори, которое встречается примерно один раз на миллион случаев. В Беларуси такой диагноз был поставлен впервые в истории.

Корью Даниил заразился ещё младенцем в больнице, когда сделать прививку было невозможно из-за возраста. Вирус оставался в организме несколько лет, а затем начал разрушать нервную систему ребёнка.

Медики предупреждали семью, что болезнь неизлечима, и прогнозировали мальчику не больше года жизни. Но мама не сдалась и стала искать варианты в других клиниках. За последние месяцы Даня прошёл сложное лечение: иммуноглобулины, Т-регуляционные клетки, стволовые клетки. Его состояние удалось стабилизировать.

«Слова врача перед выпиской я запомнила на всю жизнь: „Мы его не вылечим. Ваша задача — просто помогать ему доживать“. Нам отвели всего год… Но я тогда твёрдо решила: говорите, что хотите, но мой сын будет жить!» — вспоминает мама.

Сегодня мальчик удерживает голову и корпус, следит взглядом за близкими, реагирует на обращения, самостоятельно принимает пищу и может сообщить о боли. Для ребёнка с таким диагнозом это огромный прогресс.

Чтобы двигаться дальше, необходима длительная непрерывная реабилитация. Специалисты одного из петербургских центров разработали для Даниила индивидуальную программу почти на полгода. Она поможет сохранить навыки глотания, уменьшить спастику и контрактуры, развивать коммуникацию и двигательные функции. Однако всё это не входит в ОМС.

Наталья воспитывает сына одна: после постановки диагноза отец ушёл из семьи. Государственной помощи недостаточно, а самостоятельно оплатить курс стоимостью более 5,5 миллиона рублей женщина не может. За поддержкой она обратилась в петербургский благотворительный фонд «Алёша», который открыл сбор для Даниила.

«Каждый день занятий помогает мальчику сохранить связь с окружающим миром и даёт шанс на дальнейшее восстановление. Сейчас помощь неравнодушных людей нужна ему как никогда», — говорят в фонде.