«Я верю в дочку!» Петербурженке с редким диагнозом нужна помощь

Годовалая Саша Якимцева из Санкт-Петербурга появилась на свет долгожданной. Родители прошли все обследования и готовились к её рождению, но на 11-й неделе беременности мама Юлия тяжело переболела коронавирусом и пиелонефритом. Беременность удалось сохранить, и дальнейшие скрининги не выявили отклонений.

«Я неделю лежала в больнице под капельницами, и мне стало намного лучше. Я очень сильно переживала за ребёнка, поэтому муж купил мне допплер, чтобы я могла сама слушать биение её сердечка! В остальном беременность протекала спокойно. Хотелось скорее родить и увидеть нашу малышку!» — рассказывает Юлия.

Роды прошли в срок, Саша получила высокие 8/9 баллов по шкале Апгар. Первые три месяца всё было хорошо, но затем у девочки возникли проблемы с дыханием. Вызванная скорая доставила её в реанимацию. МРТ показала страшный диагноз: лиссэнцефалия — врождённый порок развития коры головного мозга. Врачи заявили, что Саша никогда не сможет даже держать голову, и предложили родителям отказаться от неё. Но мать и отец ответили «нет» и решили бороться.

В шесть месяцев у Саши обнаружили синдром Веста — редкую и тяжёлую форму эпилепсии. С большим трудом врачи подобрали терапию и купировали приступы. Сейчас эпилепсия в стойкой ремиссии. После этого семья сосредоточилась на реабилитации. Девочка уже хорошо держит голову, появилась опора на ручки, она любит воду и ныряет в бассейне. По словам мамы, Саша очень улыбчивая и спокойная.

Мрачные прогнозы не сбылись, но впереди долгий путь. Следующая цель — научиться сидеть и ползать. Специалисты считают, что потенциал для этого есть. Девочке нужны регулярные курсы реабилитации, занятия с остеопатом и массаж. Объём помощи по ОМС недостаточен, поэтому приходится обращаться в частные центры. Стоимость очередного курса — почти 300 тысяч рублей.

В конце декабря родители Саши развелись, и теперь мама воспитывает дочь одна. Юлия обратилась за помощью в петербургский благотворительный фонд «Алёша». Сбор средств уже идёт.

«По сравнению с тем, что говорили врачи при оглашении диагноза, у нас всё очень даже неплохо. Я верю в дочку. Иногда сердце сжимается от того, как она наблюдает за бегающими детками, но я верю: мы добьёмся и этого!» — уверена Юлия.